北京大學(xué)第一醫(yī)院

診治罕見病是北京大學(xué)第一醫(yī)院的主要工作之一。2012年我院的丁潔、袁云、熊暉、王朝霞四位醫(yī)生率先牽頭成立北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會。2019年在國家罕見病政策推動下，北京大學(xué)第一醫(yī)院成為北京市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的牽頭醫(yī)院，依托綜合醫(yī)院雄厚的醫(yī)療資源，在北京市率先成立了罕見病中心，我擔(dān)任中心主任，構(gòu)建了一批罕見病多學(xué)科團隊，在全國開設(shè)了罕見病繼續(xù)教育課程。同時還完成了北京市罕見病地圖的制定以及北京市罕見病專家?guī)斓慕ㄔO(shè)。在北京市衛(wèi)健委開設(shè)了罕見病繼續(xù)教育項目。在北大開設(shè)了罕見病研究生課程。2024年12月醫(yī)院進一步加強了罕見病醫(yī)學(xué)中心的工作力度，繼續(xù)聘任我為中心主任，張巍教授、王芳教授和鄧健文教授為副主任，新的核心團隊牢記全心全意為人民服務(wù)的歷史使命，在罕見病臨床、教學(xué)、科研方面將進一步優(yōu)化全院的資源，加強和全國同道的合作，哪里有罕見病患者，哪里就有我們的服務(wù)。目前全院有國內(nèi)最大的罕見病醫(yī)師團隊，罕見病多學(xué)科團隊達到40多個，對國家第一批和第二批罕見病目錄的疾病均有專家給予診治，還有297種目錄外的罕見病也可以診治。為這些罕見病患者建立產(chǎn)前診斷、預(yù)約門診、住院、出院后隨訪“一站式”全生命周期的管理模式，把我們的服務(wù)延伸到患者的家庭和床旁，為人類的健康事業(yè)作出更大的貢獻，在為人民服務(wù)中不斷超越自我。我們在罕見病患者看病難、掛號難、住宿難、住院難的問題上逐個協(xié)助各位去解決問題，同心圓愛心基金會對有困難的兒童患者提供來北大醫(yī)院看病期間的住宿幫助。希望看到該文章的朋友對我們的工作提出建議，您的需求有助于我們改善對患者的服務(wù)。

CK-MB是肌酸激酶的同工酶。肌酸激酶將磷酸肌酸去磷酸化為肌酸，提供ATP再生所需的能量。CK的同工酶分為B型或M型多肽鏈的二聚體，BB同工酶存在于中樞神經(jīng)系統(tǒng)，而MM同工酶是成人骨骼肌的主要成分。心肌有15%的CK-MB同工酶和85%的CK-MM。骨骼肌只含有約1%至3%的CK-MB。單純CK高是骨骼肌疾病，只伴隨輕微的CK-MB升高，而CK-MB為主的升高需要考慮到心肌病或伴隨心肌病。